{"id":80326,"date":"2020-03-02T12:02:16","date_gmt":"2020-03-02T15:02:16","guid":{"rendered":"https:\/\/auxcamp.salesianossp.org.br\/?p=80326"},"modified":"2020-03-02T12:02:16","modified_gmt":"2020-03-02T15:02:16","slug":"o-papa-as-pessoas-com-doencas-raras-devem-ter-as-mesmas-oportunidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/o-papa-as-pessoas-com-doencas-raras-devem-ter-as-mesmas-oportunidades\/","title":{"rendered":"O Papa: as pessoas com doen\u00e7as raras devem ter as mesmas oportunidades"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter\" src=\"https:\/\/i.ibb.co\/mb1cFfX\/cq5dam-thumbnail-cropped-750-422.jpg\" alt=\"cq5dam-thumbnail-cropped-750-422\" \/><br \/>\n&#8220;O #DiaMunidaldasDoen\u00e7asRaras oferece-nos a oportunidade de cuidar, todos juntos, dos nossos irm\u00e3os e irm\u00e3s que s\u00e3o afetados, integrando pesquisa, cuidados m\u00e9dicos e assist\u00eancia social, para que tenham igualdade de oportunidades e possam ter uma vida plena\u201d. Foi o que o Papa Francisco escreveu em um tu\u00edter por ocasi\u00e3o do Dia de hoje, centralizado este ano no tema da equidade, do acesso \u00e0 igualdade de oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. H\u00e1 mais de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo com uma doen\u00e7a rara. Este \u00e9 um &#8220;n\u00famero consider\u00e1vel &#8211; escreve o cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson em uma mensagem -, que n\u00e3o pode ser ignorado e merece aten\u00e7\u00e3o&#8221;.<br \/>\n<strong>Entre estigma e solid\u00e3o<\/strong><br \/>\n&#8220;As doen\u00e7as raras \u2013 l\u00ea-se na mensagem do prefeito do Dicast\u00e9rio para o Servi\u00e7o do Desenvolvimento Humano Integral &#8211; s\u00e3o frequentemente dif\u00edceis de diagnosticar e, na maioria das vezes, os doentes afetados por estas patologias e as suas fam\u00edlias vivem no estigma, na solid\u00e3o e com um sentimento de impot\u00eancia, muitas vezes exasperado pelas dificuldades de ter um tratamento espec\u00edfico para a doen\u00e7a rara e uma assist\u00eancia adequada. Infelizmente, esta situa\u00e7\u00e3o \u00e9 ainda mais grave em todos aqueles pa\u00edses onde o sistema de sa\u00fade \u00e9 mais vulner\u00e1vel&#8221;.<br \/>\n<strong>O papel da pesquisa<\/strong><br \/>\nNas doen\u00e7as raras, salienta o cardeal Turkson, a pesquisa cient\u00edfica desempenha um papel substancial, que &#8220;precisa da participa\u00e7\u00e3o dos doentes para obter resultados significativos orientados para as suas necessidades&#8221;. &#8220;O conhecimento cient\u00edfico e a pesquisa das ind\u00fastrias farmac\u00eauticas, mesmo que adiram \u00e0s suas pr\u00f3prias leis, tais como a prote\u00e7\u00e3o da propriedade intelectual e um lucro justo como apoio \u00e0 inova\u00e7\u00e3o, devem encontrar adequadas composi\u00e7\u00f5es com direito ao diagn\u00f3stico e ao acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doen\u00e7as raras&#8221;.<br \/>\n<strong>Diagn\u00f3stico, cuidado e amor<\/strong><br \/>\nOs princ\u00edpios de subsidiariedade e de solidariedade devem inspirar a comunidade internacional, bem como as pol\u00edticas de sa\u00fade &#8220;para garantir a todos, em particular \u00e0s popula\u00e7\u00f5es mais vulner\u00e1veis, sistemas de sa\u00fade eficientes, acesso equitativo ao diagn\u00f3stico e ao tratamento e o apoio e a assist\u00eancia espec\u00edfica para os doentes e suas fam\u00edlias&#8221;. &#8220;\u00c9 importante &#8211; conclui o cardeal &#8211; estudar atividades, em sinergia com os v\u00e1rios atores da \u00e1rea, que possam valorizar o potencial dos doentes raros, porque \u00e0s vezes o doente pode sentir falta de humanidade&#8221;. O cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco escreveu em sua mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: &#8220;Na doen\u00e7a a pessoa sente comprometida n\u00e3o s\u00f3 a sua integridade f\u00edsica, mas tamb\u00e9m as dimens\u00f5es relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso, al\u00e9m da terapia, espera apoio, solicitude, aten\u00e7\u00e3o&#8230; em suma, amor&#8221;.<br \/>\nVia <i>Vatican News<\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mensagem<\/p>\n","protected":false},"author":59,"featured_media":80329,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2255,2820,3270],"class_list":["post-80326","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-comunidade","tag-cuidado","tag-diagnostico"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/80326","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=80326"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/80326\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=80326"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=80326"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/salesianossp.org.br\/parnsacampinas\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=80326"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}