O Papa Francisco recebeu em audiência, nesta quinta-feira (18/05), na Sala Paulo VI, no Vaticano, os doentes de Huntington, seus familiares, associações, médicos e outros profissionais da saúde de várias partes do mundo.

O evento nasce da condição vivida por famílias provenientes da América do Sul, onde a enfermidade tem uma incidência de 500 a 1000 vezes maior em relação a outras regiões do mundo.

O mal de Huntington ou coreia de Huntington é uma doença neurológica hereditária caracterizada por causar movimentos corporais anormais e falta de coordenação, afetando várias habilidades mentais e alguns aspectos da personalidade. Por ser uma doença genética, atualmente, não tem cura. Deve o seu nome ao médico estadunidense, George Huntington.

Compromisso

“Sei que alguns de vocês tiveram que enfrentar uma viagem longa e não fácil para estar aqui hoje. Agradeço a cada um e alegro-me por sua presença. Ouvi suas histórias e fadigas que a cada dia enfrentam. Entendi que com muita tenacidade e dedicação os seus familiares, os médicos, profissionais da saúde e voluntários estão ao seu lado num caminho que apresenta muitas subidas, algumas muito íngremes.”

“Durante muito tempo o medo e as dificuldades que caracterizaram a vida dos doentes de Huntington criaram em torno deles desentendimentos, barreiras e marginalizações. Em muitos casos os doentes e seus familiares viveram o drama da vergonha, do isolamento e do abandono. Hoje, estamos aqui porque queremos dizer a nós mesmos e ao mundo: ‘Oculta nunca mais’. Não se trata simplesmente de um slogan, mas de um compromisso em que todos são protagonistas”, disse o Papa. 

Fragilidade

“A força e a convicção com as quais pronunciamos essas palavras vem do que o próprio Jesus nos ensinou. Durante o seu ministério, Ele encontrou muitos doentes, carregou sobre si seus sofrimentos, derrubou os muros do estigma e da marginalização que impediam  a muitos deles de se sentirem respeitados e amados.”

“Para Jesus a doença nunca foi um obstáculo para encontrar o ser humano, pelo contrário. Ele nos ensinou que a pessoa humana é sempre preciosa, dotada de dignidade que nada e ninguém pode cancelar, nem mesmo a doença. A fragilidade não é um mal e a doença, expressão da fragilidade, não pode e não deve nos fazer esquecer que aos olhos de Deus o nosso valor permanece inestimável.” 

Solidariedade

Segundo Francisco, a doença pode ser ocasião de encontro, de partilha e solidariedade. “Os doentes que encontravam Jesus eram regenerados por essa consciência. Eles se sentiam ouvidos, respeitados e amados. Que nenhum de vocês se sinta sozinho, não se sinta um peso e nem a necessidade de fugir. Vocês são preciosos aos olhos de Deus, são preciosos aos olhos da Igreja.”

Aos familiares, o Papa disse que “quem vive a doença de Huntington sabe que ninguém pode realmente superar a solidão e o desespero a não ser junto das pessoas que com abnegação e constância se tornam companheiras de viagem. Não cedam à tentação do senso de vergonha e de culpa. A família é o lugar privilegiado de vida e dignidade, e vocês podem colaborar na construção da rede de solidariedade e ajuda que somente a família é capaz de garantir e que é por primeira chamada a viver.” 

Desafios

O Papa agradeceu também aos médicos, profissionais de saúde e voluntários das associações envolvidas na doença de Huntington. “Dentre vocês estão os profissionais de saúde do Hospital Casa Alívio do Sofrimento que com a assistência e pesquisa dão uma contribuição importante neste campo a esta obra da Santa Sé.”

“O serviço de todos vocês é precioso, pois através de seu compromisso e iniciativa tomam forma concreta a esperança e o entusiasmo das famílias que confiam em vocês. Os desafios de diagnóstico, terapêuticos e assistenciais que a doença apresenta são muitos. Sejam pontos de referência para os pacientes e seus familiares, que em várias circunstâncias enfrentam as provações da doença num contexto social e sanitário que muitas vezes não está à altura da dignidade da pessoa humana.”

O Papa recordou que “à doença muitas vezes se acrescentam a pobreza, separações forçadas e uma sensação geral de desânimo e desconfiança. Portanto, as associações e agências nacionais e internacionais são vitais. Sejam como os braços que Deus usa para semear esperança. Sejam vozes que reivindicam os direitos dessas pessoas!”

Esperança

Aos geneticistas e cientistas presentes, Francisco disse que “sem poupar energias eles se dedicam ao estudo e busca de uma terapia para a doença de Huntington”. Desse esforço “depende a esperança de encontrar o caminho para a cura definitiva da doença, mas também para a melhoria das condições de vida dos doentes e o acompanhamento, sobretudo nas fases delicadas do diagnóstico”.

O Papa os encorajou a seguir adiante “sempre com meios que não contribuam para alimentar a cultura do descarte que se insinua também no mundo da pesquisa científica. Alguns ramos da pesquisa utilizam embriões humanos, causando inevitavelmente a sua destruição. Sabemos que nenhuma finalidade, por mais nobre que seja, como a previsão de uma utilidade para a ciência, para outros seres humanos ou para a sociedade, pode justificar a destruição de embriões humanos”.  

“Que a vida de cada um de vocês possa ser testemunho vivo da esperança que Cristo nos doou. Através do sofrimento passa também a estrada fecunda do bem que podemos percorrer juntos”, concluiu Francisco.

Por Rádio Vaticano